Bu hastalık hakkında ne kadar bilginiz var bilmiyorum.Ancak sayısı tahmin edemeyeceginiz kadar hızla ilerleyen(önceleri 7000 cocukta bir iken simdi adım bası)bir kas hastalıgı.Vücutta distrofinin yoklugu sebebi ile kasların erimesi kabaca tabiri ile.Tıbbi acıklama yapmıyorum.Simdi bu konuda sizlerle fikir alısverisi yapmak ve benim beynimde olusan düsünceleri sizinle paylasarak tartısmak istiyorum.
Duchenne musculer distrofi , romatizmanın henüz bilinmeyen baska bir cesidi nicin olmasın?Pek cok bulgu ve görünüm gercekten de Romatizmanın bazı türlerine o kadar cok benziyor ki cünkü.Mesela:KAS ROMATİZMASI
MYOSITIS RHEUMOTICA
MYALGIE
ya da D.M.

Ya da bunlardan da farklı bir baska tür.
Gercekten de bu hastalık romatizma olarak asla degerlendirilmiyor...
OLAMAZMI?
Aslında distrofinin üretilmemesinden kaynaklanan bir rahatsızlık degilde,üretilen distrofinin tahrip edilmesinden kaynaklanan bir hastalık..NEDEN OLMASIN.Aslında vücut distrofini üretiyordur da,genetik kaynaklı oldugu icin,daha anne karnında baslayan hastalık,distrofini yokederek parcalıyor olmasın....O zaman bilimadamlarının isi cok daha kolay....Ne yapacaklar?Önce vücutta biriken su ve iltihabı yokedecekler,sonra bunun yeniden olusmasını önleyecekler.Böylece aslında üretilen ama cogalamayan ve yasamayan distrofin vücutta cogalacak ve zayıflamıs olan kaslar güclenecek,yıpranmıs olan kaslar onarılacak...Ve yavas yavas kaslar güce kavusacak..Eklem hasarı cok fazla olmamıs hastalar cok daha cabuk iyilesecek,eklemleri fazla hasra görmüs olan hastalara da protez eklem yapılacak:) (burası isin sakası)


Ne kadar iyi niyetli olurlarsa olsunlar sonuçta doktorlar için bilimsel bir çalışma,mesai saatleri içinde uğraşılan bir iş hastalıklarımız.Bizim içinse yaşamın taa kendisi.ve üstelik bilim adamları bile itiraf ediyorki daha kas hastalıklarının mekanizması tam anlaşılmış değil.elbette sorduğunda şu gende şu bozukluk var diye söylüyorlar.Ama hepsi kortizonun geciktirmede faydalı olduğunu söylüyor ama kortizonun neden,nasıl,hangi mekanizmayla geciktirdiğini hiçkimse söyleyemiyor.demekki hastalıkta hala bilinemeyen bir şeyler varki yardımcı olan bir ilacın neden yardımcı olduğunu keşfedemiyorlar.Bu yüzden bizim hastalığımızı incelememiz,üzerinde düşünmemiz çok önemli.Bu bilim adamlarınada yardımcı olur.
Doktorlarımızdaki önemli bir hatada mevcut literatüre çok bağlı olmaları.yani bir çeşit tutuculuk durumu.

Simdi duchenne ile savasan ve yavrusunu kurtarmaya calısan bir anne olarak hepinizi bu konuda fikir üretmeye,bir cesit beyin fırtınasına davet ediyorum.Lütfen kayıtsız kalmayın.